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Il était une fois Perseneige

Dans mes tripes

6 Mars 2016, 11:16am

Publié par Perseneige

D'abord, je tiens à vous prévenir que cet article n'a absolument rien à voir avec la lecture, donc si ça ne vous intéresse pas, vous pouvez tout à fait passer votre chemin.

Je vous parle de ma maladie de Crohn aujourd'hui. Alors que je n'en parle jamais, ou rarement, j'essaie au mieux d'éviter le sujet et de faire comme si de rien était.

Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

Voici la définition : (trouvée sur le site maladiedecrohn.eu )

 

La maladie de Crohn est une maladie qui provoque une inflammation et une irritation d'une partie de l'appareil digestif, aussi appelé appareil gastro-intestinal (GI).

L’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif , de la bouche à l’anus Mais la partie la plus couramment affectée est celle se situant à la partie extrême de l' intestin grêle, à sa jonction avec le côlon , que l’on appelle l'iléon.

(…)

Dans la maladie de Crohn, l'inflammation s'étend profondément dans la muqueuse de la partie affectée du tractus gastro-intestinal.

Le gonflement provoqué par l’inflammation peut être source de douleur et peut engendrer le phénomène que l’on appelle "intestin vide " ou "colon vide", responsable de la diarrhée.

Chronique ou de longue durée, l'inflammation peut produire un tissu cicatriciel qui se forme à l'intérieur de l'intestin, et alors créer une sténose - Une sténose est un passage rétréci qui peut ralentir l’évolution des aliments dans l'intestin, causant ainsi des douleurs ou des crampes.

 

Vous l'aurez compris, Crohn est tout, sauf une maladie « glamour ». Avant de subir des injures, sachez que je sais bien qu'aucune maladie n'est plus « belle » qu'une autre, puisqu'elle fait souffrir. Je dis juste que dans le cas de Crohn, il est difficile d'en parler, surtout pour une fille, surtout pour moi.

J'ai toujours eu mal au ventre, depuis le CP. J'ai toujours eu ces horribles douleurs qui me tordaient les intestins avec l'impression qu'on marquait mon ventre au fer rouge tout en s'amusant à y planter des couteaux. J'ai grandi avec ces maux de ventre plus ou moins réguliers, plus ou moins liés au stress. Au collège (période correspondant à mon Enfer personnel), toutes les semaines j'avais des crises où je finissais par vomir (oui je vous l'avais dit, ça n'a rien de propre comme maladie). Le problème est que j'avais beau en parler à mon médecin, il ne prenait pas ces douleurs au sérieux, pour lui il s'agissait simplement de stress, parce qu'il sait que je suis quelqu'un d'énormément angoissé. Mais moi, je sentais que quelque chose n'allait pas « physiquement », qu'il y avait un problème, et puis j'avais parfois mal alors que j'allais très bien. J'ai pris mon mal en patience (si je puis dire...) jusqu'au lycée. Là, j'ai été plus ou moins tranquille, jusqu'au jour où j'ai vu du sang là où il est inquiétant d'en trouver... Mon médecin traitant m'a finalement fait passer des examens. Dont une colposcopie, j'ai donc passé ma première colposcopie à 17 ans, et croyez-moi, c'est difficile à cet âge d'accepter l'idée de subir une colposcopie, surtout quand on est mal à l'aise avec son corps comme je le suis. Le gastro-entérologue qui me suivait à ce moment-là n'a rien vu, et il m'a juste conseillé de « me détendre, faire du sport, et manger des pommes ». J'étais détruite, oui détruite, parce qu'à nouveau on ne prenait pas mes douleurs au sérieux. Et c'est difficile de savoir qu'on ne ne croit pas lorsqu'on dit « j'ai un problème, soignez-moi. ».

A nouveau, j'ai attendu, avec des périodes de crises légèrement espacées (sauf lorsque j'ai abandonné mes études à Paris en 2013, où là, mes intestins s'y sont donnés à cœur joie). C'est l'année dernière que tout a basculé. J'étais en deuxième année de licence, je venais de me mettre en couple avec mon amoureux, j'habitais en collocation avec mon meilleur ami, bref, j'avais tout pour aller bien. Tout ? Que j'ai été naïve, mon corps m'a rattrapée, et j'ai connu tout au long de l'année 2015 une descente aux Enfers. Les douleurs ont repris vers novembre 2014, puis se sont arrêtées aux vacances de Noël, mais de retour à la fac, tout a empiré. De janvier à juillet j'ai été en crise, autrement dit, je ne pouvais pas manger sans avoir mal au ventre et être obligée de me rendre aux toilettes, je ne pouvais pas dormir non plus car la douleur me réveille, j'ai été obligé de sécher un nombre de cours important parce que je ne pouvais pas tenir assise sur une chaise plus de vingt minutes, j'ai quitté des partiels en les ayant à moitié fait parce qu'il fallait que je sorte au plus vite.Pourquoi ? Je ne sais pas vraiment pourquoi mes douleurs sont revenues à ce moment-là, certainement parce que je fais des études dans lesquelles je ne m'épanouie pas, pendant que je vois des proches réussir, et réaliser leur rêve, tandis que je suis encore très loin de réaliser les miens...

Au vue des souffrances que je subissais, nous avons pris rendez-vous chez une nouvelle gastro-entérologue, à Nancy. Et je la remercie infiniment, parce qu'elle a fait le nécessaire pour trouver la source de mes maux, et après une seconde colposcopie le verdict est tombé : je souffre de rectocolite hémorragique chronique, un dérivé de la Maladie de Crohn. J'étais soulagée, j'allais ENFIN être soignée, recevoir un traitement, pouvoir m'en sortir. Malheureusement, le traitement n'a pas fonctionné, j'ai dû attendre juillet-août pour me sentir mieux, et octobre pour que tout redevienne « normal ». J'ai repris à ce moment-là ma vie d'avant, autrement dit je pouvais plus ou moins manger tout ce que je voulais, je n'ai pas pris une fois mes anti-douleurs (alors qu'au début j'en prenais tous les jours). Et sans savoir exactement pourquoi, depuis début mars, c'est revenu. Mais revenu en pire, j'ai passé mon week end à être malade, et à vomir. Je suis même tombée dans les pommes face à la douleur. Et c'est très difficile de revivre tout ça alors que tout allait mieux (et que j'ai d'autres problèmes de santé que celui-là). Dans ces moments-là, je ne peux rien faire, même lire devient difficile pendant mes crises. Je peux juste attendre que ça passe, en restant enfermée chez moi, assise sur mon canapé, ou allongée dans mon lit avec une bouillotte sur le ventre, et de quoi vomir au cas où.

Heureusement, mes proches ont toujours été là, et n'ont jamais minimisé cette souffrance. Pourtant, je sais combien il est difficile pour eux (autant pour mes parents, que pour mon chéri) de me voir souffrir en étant totalement impuissant. Je fais peur dans ces moments-là, on pourrait croire que je suis possédée, je hurle de douleur, je tremble, je n'arrive plus à parler, je vomis etc. Et c'est une chance que mon entourage ne me juge pas, mes amis sont au courant de cette maladie, et sont les premiers à s'inquiéter pour moi, à me demander des nouvelles « de mon ventre ». Et ça fait chaud au cœur, parce que c'est une maladie difficile à assumer, je reste souvent évasive sur le sujet, et ne précise pas les conséquences de ces douleurs, parce que je veux renvoyer une belle image de moi, pas celle d'une victime qui souffre pendant des heures assise sur ses toilettes. Je n'ai pas envie qu'on m'imagine comme ça. Mais plus le temps passe, plus je m'y fais, j'arrive à dire que j'ai mal à d'autres personnes que ma famille, et c'est un grand pas pour moi.

Pourquoi cet article ?

Parce qu'un blog c'est un lieu de partage, et j'avais envie de vous partager mon expérience, parce que si jamais l'un/l'une d'entre vous souffre aussi, je veux qu'il/elle sache qu'il/elle n'est pas seul(e). Et que je veux faire connaître cette maladie, qui malheureusement ne se soigne pas, quand on l'a c'est à vie, on peut juste prier pour que les périodes de rémissions soient longues pour que les crises soient espacées. J'ai de la chance, je ne suis pas à un stade élevé de la maladie, mais je n'ose imaginer les souffrances physiques et psychologiques que les autres malades plus atteins peuvent subir.

Merci d'avoir lu cet article jusqu'au bout.

Je vous souhaite à tous, qui que vous soyez, d'être en pleine forme, et de pouvoir croquez votre vie à pleine dent. 

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